Jos et pysty puhumaan, miten kerrot, että sinuun sattuu? Miten sanot ei? Miten kerrot, mitä sinulle on tapahtunut tai mitä toivot?
Monelle kehitysvammaiselle ihmiselle oman tahdon ilmaiseminen riippuu siitä, löytyykö ympäriltä osaamista ja välineitä puhetta tukevaan kommunikaatioon.
Olen työskennellyt kehitysvammaisten ihmisten kanssa yli 20 vuotta ja nähnyt, kuinka suuri merkitys kommunikaation tuella on arjessa. Kyse ei ole ylimääräisestä palvelusta, vaan mahdollisuudesta vaikuttaa omaan elämään, tehdä valintoja ja tulla ymmärretyksi. Siksi Kehitysvammaliiton ylläpitämä maksuton Papunet ei ole vain verkkosivu. Se tarjoaa materiaaleja ja työvälineitä kommunikaation tueksi ihmisille itselleen, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille kunnissa, hyvinvointialueilla ja yksityisissä palveluissa.
Kun Kehitysvammaliitto kertoi rahoitusleikkausten uhkaavan sen toimintaa, keskustelu kääntyi nopeasti hallintoon, johtajien palkkoihin ja siihen, mikseivät järjestöt vain yhdisty, säästä tai hanki rahaa muualta. Näistä asioista saa keskustella. Julkisten varojen käyttöä pitää valvoa. Mutta jos keskustelu jää siihen, ohitamme kaikkein olennaisimman. Mitä tapahtuu ihmisille, kun tuki katoaa?
Kehitysvammaisen ihmisen oikeudet eivät katoa rahoituksen mukana. Hänellä on oikeus kommunikoida, saada tietoa ymmärrettävässä muodossa, tehdä omaa elämäänsä koskevia valintoja ja tulla kuulluksi. Oikeus paperilla ei kuitenkaan riitä, jos sen käyttämiseen tarvittava tuki leikataan pois.
Juuri tässä järjestöleikkausten epäreiluus näkyy. Ihminen, joka pystyy itse puolustamaan oikeuksiaan, voi ottaa yhteyttä päättäjään, kirjoittaa mielipidekirjoituksen tai vaatia muutosta. Kehitysvammainen ihminen voi tarvita tukea jo siihen, että hänen oma mielipiteensä tulee ymmärretyksi.
Siksi kehitysvammajärjestöjen vaikuttamistyössä on kyse myös vallasta. Ne tuovat päätöksentekoon niiden ihmisten kokemuksia ja tarpeita, joiden ääni muuten jää helposti kuulumatta. Sitä voi kutsua lobbaamiseksi, mutta silloin kannattaa kysyä, kenen taholta vaikuttaminen hyväksytään ja kenen ei. Demokratia ei voi tarkoittaa sitä, että kuullaan vain niitä, joilla on jo valmiiksi eniten valtaa.
Järjestöjen rahoituksesta puhuttaessa vaaditaan nyt paljon kohtaavan työn suojelemista. Hyvä niin, mutta kohtaava työ ei synny tyhjästä. Se tarvitsee osaamista, menetelmiä ja työvälineitä. Papunetin kaltainen palvelu ei ehkä näy yksittäisenä asiakaskäyntinä, mutta sen vaikutus voi näkyä kehitysvammaisen ihmisen arjessa joka päivä.
Tuen leikkaaminen voi tulla myös kalliiksi. Kun ihminen saa apua ajoissa, hänen mahdollisuutensa toimia itsenäisesti vahvistuvat. Kun läheiset saavat tukea ennen uupumista, voidaan vähentää raskaampien palvelujen tarvetta. Kun ammattilaisilla on käytössään valmiita menetelmiä, kaikkea ei tarvitse rakentaa uudelleen eri puolilla Suomea. Siksi järjestöiltä leikattu euro ei automaattisesti ole yhteiskunnalle säästetty euro. Kun ennaltaehkäisevä tuki vähenee, lasku voi siirtyä raskaampiin palveluihin ja kasvaa matkalla. Mutta kyse ei ole vain rahasta. Se, mistä leikataan ja kenen elämässä seuraukset näkyvät, on aina arvovalinta.
Minusta säästöjä ei pidä hakea ensimmäisenä niiltä ihmisiltä, joiden on kaikkein vaikeinta itse puolustaa omia oikeuksiaan. Kehitysvammaisen ihmisen oikeus tulla ymmärretyksi, osallistua ja päättää omasta elämästään ei ole ylimääräinen menoerä. Toisenlainen suunta on mahdollinen. Voimme tehdä talouspolitiikkaa, jossa ennaltaehkäisevän tuen arvo ymmärretään ja jossa päätösten seurauksia arvioidaan yhtä tarkasti kuin säästettyjä euroja. Vaikeinakin aikoina voimme valita, ettei laskua sysätä niille, joilla on vähiten valtaa ja heikoimmat mahdollisuudet saada äänensä kuuluviin. Se on sekä oikeudenmukaisempaa politiikkaa että viisaampaa taloudenpitoa.